Journée de la Filière Défiscience 2024
La journée nationale annuelle de la filière DéfiScience se déroulera le vendredi 24 mai 2024 à Paris, précisément au Grand Amphithéâtre du GHU Ste Anne, situé au 1 rue Cabanis 75014.
Sur le thème "Maladies rares du neurodéveloppement : 18 ans, et après", cet événement vise à réunir les Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) et Centres de Compétence Maladies Rares (CCMR) de la filière, ainsi que les associations partenaires et les professionnels engagés dans la prise en charge des patients souffrant de maladies rares du neurodéveloppement.
Le programme de la journée comprendra les moments suivants :
8h30 - 9h15 : Accueil des participants
9h30 - 12h30 : DéfiScience : quels défis à relever à l'interface du Plan National Maladies Rares 4 (PNMR4) et de la Stratégie Nationale pour les Troubles NeuroDéveloppementaux (TND) ?
12h30 - 14h : Pause déjeuner sous forme de buffet
14h - 17h : TND de causes rares : 18 ans, et après ?
Deux sessions animées par les CRMR et CCMR sur les thèmes suivants :
La transition entre les soins pédiatriques et les soins adultes : enjeux, difficultés, dispositifs innovants
Le suivi médical des adultes atteints de TND de cause rare au sein des CRMR : nouveaux symptômes, effets de l'âge, expériences des CRMR pour adultes
17h : Conclusion et clôture de la journée
L'inscription à cet événement est obligatoire.
