Qu'est-ce que la douleur ?

La douleur est une expérience sensorielle ou émotionnelle désagréable. Le mécanisme qui génère la douleur peut être nociceptif, neuropathique ou nociplastique. La compréhension de la physiologie de la douleur et l’identification du mécanisme générateur permettent d’adapter les modalités du traitement.

Types de douleurs

  • Les douleurs nociceptives : le système nerveux nociceptif protège physiologiquement notre corps. Le message douloureux produit par une stimulation mécanique, thermique, ou chimique, en tout endroit du corps chemine dans les nerfs puis la moelle épinière. Il parvient au cerveau par deux voies transmettant différemment l’information. Après relai au thalamus, le message douloureux est intégré au niveau cortical selon un système matriciel à trois niveaux : l’information, la perception, la modulation.

  • Les douleurs neuropathiques sont générées par un dysfonctionnement du système nerveux lésé. Les sensations sont de qualité particulière et localisées dans un territoire correspondant à la somatotopie du système nerveux.

  • Les douleurs nociplastiques sont secondaires à une perturbation du système nerveux central qui produit des sensations mixtes dans des territoires variés. Ce sont fréquemment des douleurs chroniques dont la genèse est complexe, intéressant la personne douloureuse dans sa globalité.

programme module 1 webinaire douleur

Pour en savoir plus, vous pouvez visionnner le webinaire présenté le 14 avril 2023 par le Dr Philippe LE MOINE, pédiatre algologue au CHU de Brest (CETD, MoDIDol).

Comment évaluer la douleur chez les personnes en situation de handicap ?

La douleur a plusieurs composantes, que l’évaluation va tenter de préciser.

La composante sensori-discriminative est médiée par le langage oral, ce qui peut être une limite chez des personnes en situation de déficience intellectuelle, alors que la composante comportementale peut être évaluée par un tiers avec des outils validés par des études qui garantissent la fiabilité de l’outil quel que soit la personne qui l’utilise.

Les composantes cognitive, émotionnelle et affective peuvent être analysées par une approche multidimensionnelle. La compréhension et la qualité de l’intégration de l’information douloureuse va dépendre du neurodéveloppement de l’enfant sur le plan cognitif mais aussi sur le plan neurosensoriel et psychologique.

programme module 2 webinaire douleur

La douleur étant une expérience individuelle, l’autoévaluation est toujours préférable en essayant d’adapter l’outil au neurodéveloppement du patient. L’autoévaluation porte sur l’intensité de la douleur mais aussi sur sa localisation et les sensations ressenties.

En situation de déficience intellectuelle modérée à sévère, l’hétéro-évaluation est le plus souvent nécessaire. Les principaux outils sont validés de 0 à 18 ans, donc utilisables chez l’adulte.

L’intensité de la douleur aiguë peut être recherchée quel que soit le handicap par l’outil GED DI (Grille d’Evaluation de la Douleur Déficience Intellectuelle) qui est le plus validé.

Dans les situations de polyhandicap, le Profil Douleur Pédiatrique permet une personnalisation de l’outil, le diagnostic et le suivi de douleurs récurrentes ou chroniques, et le dépistage de douleurs aiguës.

L’application APO facilite l’enregistrement des observations des aidants familiaux ou professionnels et la transmission des informations pour un meilleur suivi et une adaptation des prises en soins.

Pour en savoir plus, vous pouvez visionner la présentation du Dr Philippe LE MOINE, pédiatre algologue au CHU de Brest, lors du webinaire du 12 mai 2023.

Quels sont les soins et actes de la vie quotidienne qui induisent de la douleur ?

L'étude DIS-HANDI (Douleur et inconfort induits par les soins au sein des établissements accueillant des enfants et adultes avec handicap moteur) s'est déroulée dans 32 établissements sanitaires et médico-sociaux de la région Bretagne. Elle a permis de recueillir des données, auprès de 280 enfants et 163 adultes ayant une atteinte motrice, sur l'incidence de la douleur induite par les soins, gestes et manipulations du quotidien, sur des facteurs de risques de douleur, et les moyens de prévention utilisés par les professionnels.

Dans le cadre du webinaire du 12 mai 2023, Mme Amandine DUBOIS, maitresse de conférence à l'Université de Bretagne Occidentale, présente la méthodologie et les principaux résultats de l'étude pédiatrique et de l'étude adulte.

programme module 2 webinaire douleur

Quels sont les moyens de prise en charge de la douleur ?

La douleur est d’abord évaluée avec les outils adaptés (cf. paragraphe "Comment évaluer la douleur ches les personnes en situation de handicap?") et des examens cliniques et paracliniques selon le contexte.

La prise en charge de la douleur repose sur la mise en place de mesures comportementales et environnementales limitant les stimuli agressifs et favorisant le bien être neurosensoriel, et si besoin de médicaments adaptés à la cause et au mécanisme générant la douleur selon la classification actuelle des antalgiques.

programme module 3 webinaire douleur

Présentation de cas cliniques

Pour essayer d'appréhender la complexité du diagnostic et la prise en charge de la douleur chez les personnes en situation de handicap avec une déficience intellectuelle, l’Equipe Mobile Santé Douleur de l’association des Genêts D’or (composée d’une infirmière référente douleur, Valérie SIMONNET, et d’un médecin algologue, Dr Estelle BOTTON) déroule, dans le webinaire du 20 juin 2023, le cas clinique d’une personne accompagnée présentant des troubles du comportement sévères (automutilation), ayant fait l’objet d’une prise en charge pluridisciplinaire.
Les thématiques suivantes sont abordées : évaluation fonctionnelle, sésame relationnel, échelles d’évaluations douleur spécifiques, interventions non médicamenteuses, liens ville-hôpital, qualité de vie…

La démarche de construction de la prise en charge proposée par l’équipe MoDIDol du CHU de Brest (composée de François INSOGNA, infirmier, et du Dr Philippe Le Moine, pédiatre algologue) est, quant à elle, illustrée par deux situations cliniques, une jeune fille avec handicap complexe et un garçon avec un trouble du spectre de l’autisme sévère.

Des outils pour aider à la prise en charge de la douleur

fiche santé BD

Fiches Santé BD : Douleur, handicap

Les fiches SantéBD «Douleur, handicap » sont un support concret de communication pour faciliter l’expression des émotions, de la douleur et mieux prendre en charge la douleur des patients qui ont des difficultés à communiquer : enfants, personnes en situation de handicap et personnes ne parlant pas français.

SantéBD permet aux professionnels de santé, aux aidants et aux proches de bénéficier d’un outil clé en main pour améliorer l’évaluation de la douleur et sa prise en charge pendant les soins et les examens médicaux.

HANDICONNECT

Site internet à destination des professionnels de santé qui accueillent des patients en situation de handicap.

Il propose des ressources pour engager une bonne alliance thérapeutique avec ses patients avec handicap, mieux connaître leurs besoins spécifiques et contribuer à une santé plus accessible.

telephone avec application

Application Apo

Apo Migraine est une application mobile téléchargeable gratuitement qui aide patients et médecins à prendre le contrôle sur la migraine via un enregistrement rapide de crise, une analyse automatique des enregistrements, le partage d’un rapport synthétique avec le médecin pour une consultation optimale.

En plus de la prise de contrôle de la migraine, Apo permet désormais aux parents de mieux repérer et mieux suivre la douleur de leurs enfants avec difficultés de communication.

Lulu va être opérée

Un livre sous forme de boîte à idées pour expliquer les enjeux et difficultés du parcours chirurgical des personnes handicapées et des séniors très dépendants, pour donner des solutions concrètes opérationnelles pour la meilleure prise en charge possible.

Le chapitre 10 est dédiée à la thématique de la douleur.

couverture livre lulu va être opérée

Structures ressources en Bretagne

Structures spécialisées douleur chronique - SDC

Les structures spécialisées prennent en charge les douleurs chroniques.
Une douleur est dite chronique dès lors qu’elle est persistante ou récurrente (le plus souvent au-delà de 6 mois), qu’elle répond mal au traitement et qu’elle induit une détérioration fonctionnelle et relationnelle.

Les structures spécialisées sont toutes hébergées en établissement de santé et labellisées par les agences régionales de santé (ARS).

Deux niveaux de SDC existent :

 les consultations qui assurent une prise en charge pluri-professionnelle c’est-à-dire une prise en charge en équipe (médecin, infirmier, psychologue)
 les centres qui réalisent une prise en charge médicale pluridisciplinaire c’est-à-dire plusieurs médecins de différentes spécialités (neurologue, psychiatre, orthopédiste, etc.).

Equipe MoDIDol

MoDIDol est l’expérimentation d’une équipe mobile de prise en charge de la douleur chez les 0 – 25 ans en situation de déficience intellectuelle modérée à sévère.

Missions

  • Favoriser l’évaluation de la douleur des enfants et jeunes atteints de handicap cognitif.

  • Proposer une prise en charge de la douleur adaptée à chaque situation, médicamenteuse ou non.

  • Suivre l’efficacité des propositions de prise en charge.

  • Former les aidants familiaux à l’évaluation de la douleur.

  • Former les professionnels des institutions accueillant les enfants et jeunes à l’évaluation de la douleur.

Qui peut en bénéficier ?

Les enfants, adolescents et jeunes adultes (0-25 ans) :

  • en situation de déficience intellectuelle modérée à sévère, notamment en situation de polyhandicap ou d’autisme sévère ;

  • résidant ou pris en charge en institution sur le département du Finistère, des Côtes d’Armor jusqu’à Saint-Brieuc et du Morbihan jusqu’à Lorient ;

  • pour lesquels la question de la douleur est posée par leur entourage familial ou par les professionnels qui s’en occupent.

L'équipe MoDIDol propose désormais des téléexpertises pour des demandes d'avis concernant la prise en charge de la douleur chez les 0-25 ans en situation de handicap avec une déficience intellectuelle modérée à sévère.

L’équipe Breizh Santé Handicap
à votre écoute

Vous rencontrez des difficultés ou vous posez des questions ? Contactez-nous via notre formulaire de contact.

L’équipe Breizh Santé Handicap à votre écoute