La journée Rares Breizh - Mieux se connaître pour mieux collaborer

La plateforme d'expertise maladies rares de Bretagne organise sa 1ère journée Rares Breizh à Rennes à l'EHESP le 6 avril 2023.

Cette journée est à destination des patients, proches, aidants, associations de personnes malades ou professionnels les accompagnant.

Inscription gratuite mais obligatoire (clotûre des inscriptions le 30 mars 2023).

Programme

9h30-12h30 séance plénière :

• Ouverture de la journée;

• Table ronde sur les enjeux de la prise en charge des maladies rares sur un territoire régional;

• Echanges sur le fonctionnement de la plateforme d'expertise Maladies Rares de Bretagnes;

• Résultats des élections des représentants associatifs de la gouvernance de Rares Breizh;

• Partage d'expériences (parcours de soins et de vie des personnes atteintes d'une maladie rare)

14h00-16h15 session ateliers thématiques :

Afin de répondre à ses objectifs et développer des actions adaptées à son public, la plateforme Rares Breizh organise quatre ateliers :

1. Education thérapeutique du patient & formations

2. Innovation & recherche

3. Parcours complexes

4. Transition enfant-adulte

Attention : ils seront limités à 20 personnes et il est nécessaire de s'y inscrire.

Pour plus d'informations sur la plateforme Rares Breizh :
https://www.rares-breizh.fr/