RARES BREIZH
La Plateforme d’expertise Maladies Rares de Bretagne
Labellisée par le Ministère de la Santé, la plateforme Rares Breizh est un dispositif de coordination régionale piloté par les centres hospitaliers universitaires de Brest et de Rennes.
Pour qui ?
Toutes les personnes concernées par les maladies rares* ou en errance diagnostique : personnes malades, proches ou aidants, associations de personnes malades et professionnels participant à leur prise en charge.
*Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000.
Missions
Faciliter les parcours de soins et de vie des personnes concernées
Favoriser la visibilité des centres de référence et de compétence et soutenir les initiatives locales
Mettre en place des actions de formation auprès des différents publics (éducation thérapeutique du patient, réunions d’échange, partenariats, sensibilisation…)
Soutenir, développer et valoriser la dynamique de recherche et d’innovation
Equipe pluridisciplinaire
- 2 coordinatrices médicales
- 1 coordinatrice régionale
- 2 assistants de service social
- 2 infirmières spécialisées
- 1 chargée de parcours génomique, conseillère en génétique...
Contact
Centre d’appel régional : 02 99 26 86 87
