RARES BREIZH
La Plateforme d’expertise Maladies Rares de Bretagne
Labellisée en 2020 par le Ministère de la Santé, la plateforme Rares Breizh est un dispositif de coordination régionale piloté par les centres hospitaliers universitaires (CHU) de Brest et de Rennes.
Qu'est-ce qu'une maladie rare ?
Selon le critère de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2 000.
Plus de 3 millions de Français sont atteints par l'une des 7 000 maladies rares répertoriées ; soit près de 180 000 personnes en Bretagne.
Les maladies rares évoluent généralement de manière progressive et affectent considérablement la qualité de vie des personnes qui en souffrent.
Sévères et chroniques, elles peuvent entraîner un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel dans environ 50% des cas.
Qui peut contacter Rares Breizh ?
Toutes les personnes concernées par les maladies rares ou en errance diagnostique : personnes malades, proches ou aidants, associations de personnes malades et professionnels participant à leur prise en charge.
Missions
Faciliter les parcours de soins et de vie des personnes concernées
Favoriser la visibilité des centres de référence et de compétence et soutenir les initiatives locales
Mettre en place des actions de formation auprès des différents publics (éducation thérapeutique du patient, réunions d’échange, partenariats, sensibilisation…)
Soutenir, développer et valoriser la dynamique de recherche et d’innovation
Equipe pluridisciplinaire
2 coordinatrices médicales
1 coordinatrice administrative
2 assistants de service social
2 infirmières spécialisées
1 chargée de parcours génomique, conseillère en génétique...
