Ressources
Prise en charge médicosociale du polyhandicap : Mise au point de la Commission "handicap" de la Société Française de Neurologie Pédiatrique
Résumé :
"Pour décrire l’accompagnement médico-psychosocial des personnes polyhandicapées, nous avons choisi de balayer le déroulement de la vie de cet être humain « extra-ordinaire », depuis sa naissance jusqu’en fin de vie.
En premier lieu nous étudierons l’enfance et son lot d’annonces, avec ses réponses sanitaires et médicosociales multiples. Puis nous analyserons l’adolescence avec toute la richesse de cette période et l’importance de la transition vers l’âge adulte. Toutes les problématiques à y résoudre seront abordées : la question de l’organisation et de la coordination des soins, celle d’une vie future dans un environnement adapté, celle de l’évolution des allocations et de la mise en place d’une tutelle… Enfin, il semble important de faire un dernier focus sur l’âge adulte avec son organisation chamboulée par rapport au secteur de l’enfance, ce qui pose la question de la continuité et de la coordination des soins, celle du domicile, et la problématique fondamentale de l’autonomie de la personne et de sa participation aux choix de vie qui se présentent à elle."
Alimentation et polyhandicap chez l'enfant : Mise au point de la Commission "handicap" de la Société Française de Neurologie Pédiatrique
Résumé :
"L’alimentation de l’enfant porteur de polyhandicap, comme dans les formes sévères de paralysie cérébrale, est un sujet de préoccupation au quotidien pour les parents et les équipes de rééducation présentes autour de lui.
En effet, le plaisir et la convivialité du repas peuvent être contrariés par les difficultés de posture, de déglutition, de digestion ou encore des douleurs. L’évaluation régulière de la croissance staturo-pondérale est nécessaire selon des critères adaptés à la population des enfants en situation de polyhandicap car le risque de dénutrition est important. Nous décrivons les mécanismes à l’origine des difficultés alimentaires et nous proposons des mesures d’intervention et de prévention nutritionnelles."
La douleur chez l’enfant en situation de handicap neurologique : Mise au point de la Commission « déficience intellectuelle et handicap » de la Société Française de Neurologie Pédiatrique
L’objectif de la Commission « Déficience intellectuelle et handicap » de la Société Française de Neurologie Pédiatrique (SFNP) était de faire une mise au point des connaissances sur le sujet et de proposer une démarche diagnostique et de prise en charge de la douleur spécifique aux enfants ESHN.
Epilepsie et polyhandicap : Mise au point de la Commission «handicap » de la Société Française de Neurologie Pédiatrique
L’objectif de la Commission « handicap » de la Société française de neurologie pédiatrique (SFNP) était de faire une mise au point des connaissances sur l'épilepsie chez l'enfant polyhandicapé.
Synthèse de la feuille de route Santé Sexuelle 2021-2024
La feuille de route santé sexuelle 2021-2024 est le fruit d’une coconstruction dans le cadre d'un comité de pilotage pluripartenarial et interministériel.
Elle s’inscrit tout à la fois dans la continuité des actions menées lors de la précédente feuille de route 2018-2020, et dans un contexte de crise sanitaire qui a renforcé la prégnance des enjeux de santé publique en matière de santé sexuelle, et l’urgence à agir de manière résolue pour rattraper la baisse des dépistages de l’infection par le VIH et les infections sexuellement transmissibles et des interventions de prévention.
Elle mobilise tous les leviers pour améliorer la santé sexuelle et reproductive de la population, selon une approche globale et transversale, et une action en proximité des personnes.
Évaluation et prise en charge des troubles de déglutition et des troubles respiratoires chez l’enfant polyhandicapé
Résumé :
Les troubles de déglutition et les troubles respiratoires sont très fréquents chez les enfants polyhandicapés. Ils représentent une des premières causes de morbi-mortalité et impactent significativement leur qualité de vie.
Les étiologies de ces troubles sont nombreuses et nécessitent un bilan exhaustif afin de comprendre l’ensemble des mécanismes physiopathologiques impliquées. Une prise en charge cohérente et coordonnée de ces troubles est nécessaire afin d’optimiser la prise en charge globale de ces patients.
Application "Myo Academy"
Myo academy est une application à destination des enfants âgés de 6 à 12 ans avec une pathologie neuromusculaire.
Il est accessible pour les jeunes patients suivis au Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires de Brest avec des identifiants et un mot de passe, et pour ceux qui le souhaitent la possibilité d’y accéder en tant qu’invité (sans identifiants).
Fiche Ressources Handicap 22
Cette fiche ressources a été élaborée en 2020 par le réseau Breizh PC Handicap, et est mise à jour une fois par an.
Initialement à destination des équipes des SAMU bretons, elle recense les principales ressources d'expertise en soins pour les personnes en situation de handicap sur le département des Côtes d'Armor, afin de faciliter l'orientation des usagers et des aidants par les professionnels.
Fiche Ressources Handicap 29
Cette fiche ressources a été élaborée en 2020 par le réseau Breizh PC Handicap, et est mise à jour une fois par an.
Initialement à destination des équipes des SAMU bretons, elle recense les principales ressources d'expertise en soins pour les personnes en situation de handicap sur le département du Finistère, afin de faciliter l'orientation des usagers et des aidants par les professionnels.
Fiche Ressources Handicap 35
Cette fiche ressources a été élaborée en 2020 par le réseau Breizh PC Handicap, et est mise à jour une fois par an.
Initialement à destination des équipes des SAMU bretons, elle recense les principales ressources d'expertise en soins pour les personnes en situation de handicap sur le département d'Ille-et-Vilaine, afin de faciliter l'orientation des usagers et des aidants par les professionnels.
L’équipe Breizh Santé Handicap
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